Согласно новому исследованию, частные клиники в Канаде продают доступ к персональным медицинским данным без ведома пациентов. И клиенты в фармацевтической отрасли платят миллионы за эту информацию.
«Это не то, как пациенты хотят, чтобы их данные использовались», — сказала ведущий автор исследования доктор Шерил Спитхофф в программе Your Morning на CTV в понедельник.
«Пациенты, как правило, не против поделиться своими данными, если они будут использоваться для исследований и улучшения системы здравоохранения… Но они очень неохотно делятся своими данными для использования их в коммерческих компаниях».
Спитхофф — семейный врач и ученый в больнице Women’s College Hospital в Торонто и доцент в Университете Торонто.
Новое исследование, опубликованное в журнале JAMA Network Open в начале этого месяца, было сосредоточено на двух неназванных компаниях по обработке медицинских данных, каждая из которых имела доступ к записям о пациентах в количестве от одного до двух миллионов человек.
«Сети коммерческих клиник первичной медицинской помощи, врачи, коммерческие брокеры данных и фармацевтические компании, – все они работают вместе, чтобы превратить медицинские записи пациентов в коммерческие активы, — поясняется в исследовании. – Эти активы в значительной степени используются для продвижения интересов фармацевтических компаний».
Исследование Спитхофф выявило две модели продажи данных пациентов. В одной из них частные клиники продают информацию о состоянии здоровья стороннему коммерческому брокеру данных, который удаляет персональные данные перед запуском аналитики для фармацевтической промышленности.
В другой частные клиники фактически принадлежат компании по обработке данных о состоянии здоровья, которая использует информацию о пациентах для разработки алгоритмов для фармацевтических компаний с целью выявления и «таргетирования» пациентов с помощью лекарственных вмешательств.
В обоих случаях данные обычно используются без ведома или согласия пациентов.
«По словам сотрудника брокера данных, никто не спрашивал согласия пациентов на доступ и использование их записей, — утверждается в исследовании. – Вместо этого компании, по-видимому, искали согласия врачей на доступ к записям пациентов».
Такая практика, добавляет исследование, «потенциально может принести сотни миллионов долларов дохода».
Спитхофф говорит, что исследование выявило ряд рисков, связанных с монетизацией и распространением данных пациентов.
«Во-первых, это даст фармацевтической промышленности больший контроль над медицинской практикой, и поэтому мы, вероятно, увидим больше новых, дорогих запатентованных препаратов, — сказала Спитхофф. – Мы также очень обеспокоены тем, как используются данные. Всякий раз, когда данные передаются, существуют риски для конфиденциальности пациентов».
Врач, опрошенный для помощи исследованию, сказал его авторам, что данные пациентов «вырываются». (Т.е., надо понимать, воруются, – прим. ред.)
«Это данные пациентов, но как эти компании вообще могут завладеть ими? — сказал врач, согласно исследованию. – Я не понимаю, как вообще законно можно предоставить эту информацию».
Фото: Pexels/Pixabay
